Kommentar

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  Dr. Hopf-Seidel

  10. Juni 2012 um 14:46

  Ich möchte mich herzlich bedanken bei den Betreibern dieser Website für die Idee und anschließend auch die konsequente und übersichtliche Auswertung dieser Online-Befragung. Sie bestätigt nur, was ich an Symptomen in einer Einzelpraxis beobachtet (und in meinem Buch dann auch beschrieben und dokumentiert) habe.

  Diese aktuellen “direkten” Daten führen alle sog. Studien aus vergangenen Jahren, die stets nur vorselektierte Patienten (obligat mit EM in der Anamnese!) untersucht haben ad absurdum. Wenn von Universitätsärzten mantraförmig immer wieder wiederholt wird, dass 90% aller Patienten ein EM in der Frühphase der Borreliose haben würden, so straft sie die Wirklichkeit Lügen. Dasselbe gilt für das breite Spektrum der Symptome und Beschwerden, aber Borreliose ist halt so und nicht anders….

  Mit diesem Datenmaterial kann man jetzt als Gutachter auch in Sozialgerichtsverfahren u.ä. argumentieren, um den Borreliosekranken zu ihrem Recht zu verhelfen. Nohmals danke dafür!

  Avec le sourire Dr. Hopf-Seidel

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  Leserin

  29. Juli 2012 um 09:29

  Einige Fernsehbeiträge polarisieren, statt zu dokumentieren oder gar zu weiterer Forschung anzuregen.
  Guten Journalismus verstehe ich anders: Der hätte gerade bei einem umstrittenen Thema zur Aufgabe, aufgrund der vorliegenden, teilweise gegensätzlichen Einschätzungen zu neuer Forschung beizutragen.
  Leider geschieht das nicht.

  Daher habe ich mich sehr gefreut, auf Ihre Seite zu stoßen.
  Endlich einmal jemand, der die Fakten auch bei Betroffenen sammeln will!

  Nur so werden neue Erkenntnisse möglich und nur aufgrund gesicherter Erkenntnisse hören Ärzte vielleicht irgendwann auch auf, Patienten entweder nicht ernst zu nehmen oder ihnen mit Hammer-Behandlungen zu drohen, vor denen man nur Angst bekommen kann.
  Gehe ich zu einem Arzt, so sage ich heute nichts mehr zu der damaligen Infektion (20 Jahre her, über Wanderröte und Blutbild nachgewiesen, nach damaligem Standard behandelt, dennoch seitdem verschiedenste Symptome).
  Ein “Burn-out” wurde mir schon vielfach im Tausch angeboten – das ist die übliche Reaktion, wenn Ärzte nicht glauben, was Patienten sagen. Alternativ ist man Simulant, wenn man eine Hammer-Antibiotika-Therapie auf gut Glück ablehnt aus Angst vor den Nebenwirkungen. Dann lieber mit dem Stempel “Simulant” und den Spätwirkungen der Borreliose leben…
  Was ist mit der objektiven und subjektiv empfundenen Arbeitsfähigkeit?
  Da die Spätfolgen nicht erforscht/nicht nachweisbar sind, müssen/müssten Ersatzdiagnosen herhalten, wenn man nicht mehr kann, wie man will. Ist das dann nur subjetiv oder gar Einbildung (wie so mancher Medienbericht nahelegt) – oder liegen tatsächliche Folgen vor, die irgendwann irgendwie nachweisbar sind.
  Wie lange kann man dieses Versteckspiel treiben? Keiner kennt die Folgen des “Weitermachens” trotz Schlaflosigkeit über Jahre, trotz Erschöpfung, trotz eingeschränkter Leistungsfähigkeit… und aller Folgen, die das hat für die Organisation des täglichen Lebens, damit nur ja keiner etwas merkt.

  Leider vermisse ich in dem Fragebogen (den ich ja nun leider nicht abschicken konnte) einige Punkte, die m.E. zur Aufklärung der Situation beitragen könnten.

  Zum Fragebogen (aus der Erinnerung, vielleicht nicht richtig sortiert):

  • Es wird das Geburtsdatum abgefragt, nicht aber der Zeitpunkt der Infektion. (Wie lange lebt man schon damit?)
  • Es wird nur nach der Erinnerung an einen Zeckenstich gefragt. Es gibt andere Vektoren! (Bei mir war es eine Bremse!)
  • Nach der Wanderröte wird gefragt, nicht aber, ob die Infektion zusätzlich anderweitig nachgewiesen wurde.
  • Es wird nicht unterschieden zwischen Symptomen/Krankheiten, die seit der Infektion auftraten oder solchen, die seit der Infektion verstärkt auftraten.
  • Krankschreibung: war bei mir nicht notwendig, da zwischen Studium und Referendariat. Also ist das auch nicht dokumentiert. (Was, wenn es zu einer Auseinandersetzung mit Versicherungen käme?)
  • Finanzierung während der Krankheit: s.o. keine Finanzierung, da damals zwischen Studium und Beruf
  • Welche Krankheiten wurden seit der Infektion festgestellt? (Vor allem wären doch chronische Krankheiten wie z.B. Autoimmunkrankheiten interessant?!)
  • Auf die Frage, welche Veränderungen in Hinsicht auf Arbeit und Erkrankung denkbar wären: Arbeitgeber akzeptieren genausowenig wie Ärzte die Spätfolgen. Diese sind ja auch nicht als solche per Attest o.ä. belegbar, wenn nicht so massiv, dass totale Arbeitsunfähigkeit eintritt. Der Arzt hat mir “Ausheilung ohne Folgen” (z.B. für Versicherungen) attestiert. Also sind keine Folgerungen denkbar, die nicht existentielle Folgen hätten.
  • Für welche Krankheiten wurde man seit der Infektion krankgeschrieben?
  • Welche Ersatzdiagnosen wurde gestellt, obwohl eine frühere Erkrankung bekannt und nachgewiesen? (Hier ist nicht von den Fällen die Rede, die über Jahre nicht erkannt werden und für die immer wieder neue Erklärungen gesucht werden!)
  • Oder ließ man sich nicht krankschreiben, um von Arzt und Arbeitgeber nicht in die Schublade “Psycho” gesteckt zu werden. (“Haben Sie etwa den Bericht letzte Woche über Borreliose gesehen? – Und jetzt fühlen Sie sich im Beruf überfordert? – Wollen Sie eine Kur?”…)

  Ich hoffe, Sie haben breite Erfolge mit der Befragung der Patienten.
  Meiner Einschätzung nach wird nur die Meldepflicht und eine systematische Untersuchung auch der Altfälle, die angeblich ausgeheitl sind, zu neuen Erkenntnissen führen.

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  B.D.

  18. August 2012 um 08:20

  Die Teilnahme an der Umfrage Aufruf Borreliose Gruppe führte mich hier her. Auch ich vermisse diesen Fragenbogen.

  Durch die Medien wurde die schwere chronische Infektionserkrankung regelrecht ins Lächerliche gezogen.
  Als Betroffener finde ich es wirklich nicht in Ordnung. Die Krankheit nahm mir meinen finanziellen Status indem ich arbeitslos wurde und meine Gesundheit nicht mehr unterstützen kann. Ich kann mit reinem Gewissen sagen, dass ich völlig verarmt dadurch geworden bin.
  Ich werde wegen der Leber nicht therapiert und mir verweigert mir sogar jede Grundlage einer alternativen Behandlung laut Nikolausbeschluss.

  mfg

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  Evelka

  14. September 2012 um 11:43

  Irgendwie bin ich bei Facebook auf diese Seite gestoßen, da sie ein Betroffener gepostet hatte. Ich wollte mich dafür eigentlich nur bedanken, weil solche Berichte Kraft geben… man ist nicht allein mit seinen Gefühlen der Machtlosigkeit. Was habe ich schon alles versucht um Andere wach zu rütteln, u.A. Petitionen unterschrieben, Betroffene aufgefordert mitzumachen u.s.w. Wichtig wäre, wie bereits von B.D. erwähnt, auch Kosten für Alternative Behandlungen Seitens der Krankenkassen zu übernehmen. Wenn das Immunsystem auf Grund von den vielen Antibiotika- Gaben kaputt ist, dann hilft eben nur noch eine Alternative Behandlung. Ich vermisse die Anerkennung von Spätfolgen Antibiotischer Behandlungen. Was ist das? Im Lauf von über 20 Jahren wurde ich immer nur symptomatisch mit Antibiotika behandelt, bis ich anscheinend an einer Antibiotikaallergie…. so nannte das ein mich behandelnder Arzt, litt. Es waren aber ” nur ” Bakterien und Pilze, die letztlich durch Betaisodona behandelt werden konnten. Kein Spezialist, weder Hautarzt, Internist und HNO- Arzt konnte die Hautveränderungen die zudem mit starken Schmerzen verbunden waren, diagnostizieren. Das ist ein Armutszeugnis weil man sich nur noch auf Sonografie, Magenspiegelung, also sprich Gerätediagnostik verlässt. Ein Heilpraktiker weiß sofort Bescheid, weil er sich Zeit nimmt und alte Diagnostikverfahren kennt. Ich hatte Glück, meine HNO- Ärzin kannte scheinbar die Wirkug von Seifenkrautwurzeltee, der mir Linderung brachte. Sie ignorierte auch nicht, dass ich ihr eine “Antibiotikaunveträglichkeit” schilderte. Weiterhin kann ich dankbar sein, dass ich eine Hausärztin fand, die homöopatisch behandelte. Sie mochte mir kein Antibiotika mehr geben, so ihre Meinung. Statt dessen bekam ich Globuli und die hatten im Lauf von einigen Jahren meinen Gesundheitszustand so verbessert, dass ich völlig gesund war. Nun kommt die Pointe…. bis eine andere Hausärztin wieder AB verordnete und ich einen totalen Zusammenbruch erlitt. Wieder ein homöopatisch ausgebildeter Hausarzt hatte gleiche Meinung wie meine ehemalige homöopatisch ausgebildete Ärztin. Kein Antibiotika für mich, da mein Immunsystem kaputt ist. A b e r, um das wieder herzustellen muss ich alle Kosten selbst tragen. Vielen Dank an die Gesundheitspolitik von Herrn Rößler, dessen Gesundheitspolitischer Sprecher sich sehr für die Belange von Borreliose- Erkrankter eingesetzt hatte. Im Gegenzug müssen Hersteller homöopatischer Mittel alle Mittel neu registrieren lassen. Borrelien- Nosoden sind nun in Deutschland kaum noch in einer Apotheke zu finden. Gleiches gilt für viele andere Mittel, die symptomatisch helfen. Man muss die Mittel im Ausland kaufen, aber irgendwann wird man vielleicht auch dieser Möglichkeit einen Riegel vorschieben. Auch finde ich es unverständlich, dass Propolisprodukte aus Slovenien mit gewissen Zöllen deutlich höher im Preis liegen, als deutsche Propolisprodukte. Will man nicht, dass wir Borreliose- Kranke uns selber helfen? Und ich muss zustimmen, Borreliose wird noch immer in den Medien verharmlost, leider tragen dazu auch viele Aussagen von Ärzten bei. Kritische Stimmen werden regelrecht kaputt gemacht indem man sie als Scharlatane und Spinner darstellt.

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  Petra

  6. Oktober 2012 um 12:47

  Eine fast dreijährige Antibiotika-Therapie gab mir mein Leben zurück.
  Ich bin noch nicht gesund, aber mir geht es bedeutend besser.
  Ohne AB wäre ich nicht mehr am Leben!
  Ich hoffe bald wieder arbeiten zu können
  Dafür danke ich meinen Ärzten, die mich nach den Leitlinien der DBG und der ILADS behandelt haben!
  DANKE!
  Und ich danke der Betreiber dieser aufklärenden Seiten!

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  Betty

  2. Januar 2013 um 22:10

  Ich kann nur sagen: solange viele Ärzte und Professoren an Unis die Meinung vertreten und lehren, das eine Borreliose IMMER nach 3 Wochen ausgeheilt ist, liegt noch ein verdammt langer Weg der Aufklärung (und für viele Betroffene ein Leidensweg) vor uns. So erlebt an der Uni Köln, Lehrstuhl Rehawissenschaften und Neurologie :-/
  Leider.
  Glücklicherweise gibt es ja auch Ärzte, die ihren Patienten wirklich helfen wollen

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  Melanie

  21. April 2013 um 14:03

  Frage: sind Folgen einer zu spät erkannten Borreliose (100% behindert) noch zu vermindern?

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  Lisa

  8. Mai 2013 um 17:15

  Die Umfrage an sich finde ich sehr gut. Meines Erachtens stellen die finanziellen und beruflichen Einschränkungen aber nur das finanzielle Problem dar. Viel schlimmer ist das zusätzliche Unverständnis, Mobbing und die Belustigungen sämtlicher Bevölkerungsschichten.