Umfrage - Borreliose Nachrichten
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Umfrage

1. Februar 2018 - Datenerhebung

Hier können Sie an einer Datenerhebung teilnehmen:

Unser Datenerhebungsbogen steht bereit und wartet auf die Beteiligung vieler Betroffener.

Gutachter-Verischerungen002bWir laden Sie ein, sich aktiv – natürlich anonym – an dieser Umfrage zu beteiligen und damit Ihren persönlichen Beitrag zur Änderung der Missstände im deutschen Gesundheitswesen im Zusammenhang mit der Borreliose zu leisten. Diese Umfrage richtet sich an antibiotisch therapierte Patienten.

Das Ausfüllen der Umfrage wird unter 10 Minuten Ihrer Zeit beanspruchen. 

Hintergrundinfo: Im Kontext Borreliose gibt es bislang in Deutschland – weltweit sieht´s auch nicht viel besser aus – kaum Daten über die Krankheitslast der Betroffenen nach Therapie und die sich daraus ergebenden wirtschaftlichen Folgen. Wir haben initial einen Symptom-Fragebogen für die Betroffenen entwickelt, daraus wurde im weiteren Verlauf eine Erhebung, die neben der Symptomatik auch die wirtschaftliche Belastung der Erkrankten in den Fokus nimmt.

Hier die potenziellen Verwendungen der Erhebung:

Es ist angedacht diese Umfrage unter Betroffenen als strukturiertes Erhebungselement über Symptom-, Wirtschafts- und soziale Last in Verbindung mit Borreliose einzusetzen.

Unnötige Belastungen unserer Sozialsysteme wegen falsch oder zu spät erfolgter Diagnostik und Therapie aufzuzeigen, um so auch die nichtbetroffenen Menschen für die Thematik zu sensibilisieren und möglicherweise auch Versorgungsträger und die politisch Verantwortlichen zu mobilisieren:

Sammlung, Speicherung, Bündelung, Strukturierung, Auswertung und Präsentation der erhobenen Daten.

Veröffentlichung der Ergebnisse im Internet als Zusammenstellung von Patientenerfahrungen zu den Defiziten im Umgang der Versorgungsträger mit den an Borreliose erkrankten Menschen.

Die Ergebnisse sollen, bei den das Thema betreffenden öffentlichen und nichtöffentlichen Stellen, zur Kenntnis gebracht werden.

22 Kommentare
Pfeifer, Karl Wilhelm

Ich wurde 1990 infiziert. Mein Hausarzt meinte hier oben in Norddeutschland gibt es keine Zecken-
infizierung.Da ich trotzdem auf einer Blutentnahme bestand wurde diese auch durchgeführt. Nach 10 Tagen wurde ich von meinem Hausarzt informiert, dass ich Mit Borreliose infiziert sei.Daraufhin bekam ich ein Medik.Röhrchen mit Antibiotika (Name vergessen).Seitdem wurde ich mit der Krankheit alleine gelassen. Da ich inzwischen auch andere Krankheiten hattte, kann ich die Beschwerdesymptome langsam nicht mehr auseinander halten. Inzwischen weiß ich,dass 90% der einfachen Ärzte von Borreliose keine Ahnung haben.

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Corinna

Ich hatte Schwierigkeiten beim Ausfüllen des Fragebogens. Ich halte den Fragebogen in dieser Form für nicht sehr geeignet und empfinde auch meinen ausgefüllten Fragebogen als nicht meine Krankheit widerspiegelnd.
Wie soll ich Symptome in wechselnder Stärke (im Schub, im Intervall, zu Krankheitsbeginn, im Krankheitsverlauf) und unterschiedlicher Häufigkeit eintragen? Durchschnitt bilden über Symptomstärke und Zeit? Nur die Symptomspitzen bewerten? Krankheitsbeginn/Krankheitsverlauf? z.B. hatte ich nur eine einzige kurze, aber sehr heftige Episode mit Lähmungserscheinungen und Gangunfähigkeit – in einem 27 Jahre Krankeitsverlauf. Ist das jetzt ein starkes Symptom? Oder ein nicht existentes?

Außerdem haben sich im Laufe der 27 Jahre die Symptome verschoben. Und natürlich habe ich eine Arztodyssee mit nicht mehr zählbaren Arztbesuchen hinter mir.
Und auch mehrere, aber viel zu späte und zu kurze Antibiosen wegen angeblicher Atemwegsinfekte hinter mir. Ich mache erst jetzt meine erste längere Antibiotika-Kur. Kassenärzte nehmen einen nicht ernst und Privatärzte sind nach so langer Kranheitsdauer mit durch die Krankheit verursachte Berentung nicht mehr finanzierbar.

Außerdem wird im Fragebogen nicht gefragt, zu welchem Zeitpunkt eine Antibiose erfolgte: zu Krankheitsbeginn oder erst im chronischen Stadium? Mit welchen Antibiotica wurde behandelt, wie lange und in welcher Kombi und Dosierung? Da viele Patienten mehrere Antibiosen hinter sich haben, wäre eine Tabelle hierzu sinnvoll. Nur wenige Antibiotica sind ja überhaupt zur Behandlung geeignet, was die meisten Ärzte nicht wissen, außerdem zu niedrig dosieren und auch nicht zwischen akuter und chronischer Form unterscheiden. Eine lange Antibiose mit ungeeignetem Antibioticum macht genauso wenig Sinn wie eine zu kurze Antibiose mit einem geeigneten Antibioticum.
Dies wird aber im Fragebogen überhaupt nicht berücksichtigt.

Das alles weiß der Normalarzt nicht. Meist wird ja nur kurz mit Doxycyclin behandelt (selbst wenn es länger als 3 Wochen sind), was nur mehr Persisterformen erzeugt und noch kränker macht.
Ich habe noch keinen Arzt getroffen, der wusste, dass die Übertragung auch auf anderen Wegen als über Zecken erfolgen kann. Oder dass keine Wanderröte auftreten muss. Borrelienlymphozytome werden nicht erkannt, da sie laut Schulmedizin ausschließlich bei Kindern vorkommen und daher beim Erwachsenen nicht beachtet werden. Dabei wären sie bei mir ein direkter Borreliosebeweis gewesen.
Ich wurde im Ausland krank. Fraglich, ob die „Standardtests“ diese Stämme überhaupt erfassen. Abgesehen davon, dass die wenigsten Labore vernünftige Borrelientests machen (ich kenne nur 2 in Deutschland), bedarf es einer besonderen Behandlung des abgenommenen Blutes – was beim Normalarzt überhaupt nicht berücksichtigt wird.

Ich finde es sehr schön, dass hier eine Datenerfassung gemacht werden soll. Vielen Dank für diese Mühe! Nur finde ich es in dieser Form wenig aussagekräftig.Wenn in dieser Weise weiter Daten gesammelt werden sollen, wäre nach meiner Meinung eine Anleitung zum Ausfüllen nötig (Durchschnittswerte oder Spitzenwerte, wieviel Episoden, Häufigkeit der Symptome, Krankheisbeginn oder chronisches Stadium usw.)

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K. Busch

Bitte um Überprüfung der Testfragen!
Ich habe als seit 4 Jahren an Borreliose Erkrankte, aber nie mit Antibiose Behandelte, gerade begonnen, die Umfrage auszufüllen. Ich bin auf folgende Schwirigkeiten gestoßen:
Zum einen wird mir als Betroffener gar nicht mitgeteilt, für welchen Personenkreis die Erhebung gilt? Werden nur Betroffene mit getesteter Borreliose und erfolgter Antibiose-Therapie befragt? Oder ist jeder Borreliose-Betroffene mit mehrfach nachgewiesener Borreliose gefragt und wie lange sollte die Infektion mindestens zurückliegen?

Zum anderen wird leider im Erhebungsbogen die Frage: „Wurde eine Antibiose-Therapie durchgeführt?“, nicht gestellt!
Sondern lediglich die Frage: „Wurde eine Antibiosetherapie länger als 3 Wochen durchgeführt?“ Wenn man hier verneint, wird autommatisch ausgewertet, dass man eine Therapie kürzer als 3 Wochen durchgeführt hat! – die Option, dass man gar keine Antibiose durchgeführt hat, wird nicht gegeben.
Nach dieser Frage, die man ja auch mit „Nein“ beantworten kann, wenn man KEINE Antibiose durchgeführt hat, geht es weiter mit Fragen zu den Beschwerden NACH der Antibiose. Da bei mir KEINE Antibiose durchgeführt wurde, kann ich diese Fragen weder mit ja noch mit nein beantworten und da es sich um erforderliche Fragen handelt, den Test nicht weiter ausfüllen.
Nun frage ich mich, ob die Ergebnisse dieser Umfrage überhaupt repräsentativ sind, wenn a) entweder nur Menschen teilnehmen, die eine Antibiose hinter sich haben und b) Menschen ohne Antibiose ggf. durch die vorgegebenen Fragen falsche Angaben gemacht haben.
Schade, so eine gute Idee mit so vielen Teilnehmenden, aber dann leider Fehler in der Fragestellung, die das Ergebnis gefährden!

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    scandicci

    Bitte lesen Sie den Text: Bitte lesen Sie den Text: Hintergrundinfo: Im Kontext Borreliose gibt es bislang in Deutschland – weltweit sieht´s auch nicht viel besser aus – kaum Daten über die Krankheitslast der Betroffenen nach Therapie und die sich daraus ergebenden wirtschaftlichen Folgen………………..

    antworten
Regine

Hallo , ich leide seit 10 Monaten an dieser Krankheit . Bin schon längere Zeit krank geschrieben. Bei mir sind es alle großen Gelenke und die Nackenwirbelsäule , Habe mich immer gerne bewegt und bin jetzt total eingeschränkt und habe richtig schmerzen . Man fühlt sich allein gelassen und von einigen Leuten belächelt , es belastet schon sehr . Was hat Euch geholfen ? Liebe Grüße

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    Susanne Witzig

    Hallo liebe Regine, ich leide seit mehreren Jahren an einer Borreliose und sitze bereits seit drei Jahren im Rollstuhl. Vielleicht magst du mal auf meiner Webseite unter http://www.susannewitzig.com vorbeischauen. Dort habe ich meine ganz persönliche Therapie veröffentlicht. Vielleicht sind da ein paar gute Anhaltspunkte für dich dabei.

    Viele Grüße Susanne

    antworten
Gabriele Rödsten

HALLO,
Wurde nach der Geburt des 2.Kindes krank (1998). Erst 2006 CFS/ME Diagnose ohne Behandlung. Diagnose der Spätborreliose/chronisch ca. 2013. Antibiose über ca 2 Jahre mit unterschiedlichen AB. Werde jetzt auf Darm und systemisch und entgiften behandelt. Behandelnder Arzt ist in Belgien, ich wohne selbst als Deutsche in Norwegen seit 30 Jahren. Fraae mich, ob ich jemals gesund werde…. wird eigentlich eher schlimmer mit Schmerzen und allen Symptomen, die auf ihrer Seite stehen. Haben die Ärzte auf ihrer Liste auch Erfahrung mit der Behandlung? In Norwegen „gibt es die Spätborreliose/chronische B.“ nicht einmal, weil zu wenig Erfahrung vorhanden. Was empfehlen Sie? Habe das Buch von Hopf-Seidel gelesen, treffend in jeder Hinsicht!

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Inge Umbach

Seit 2 Jahren bin ich Patientin von Dr.Nicolaus ,in Augsburg.Meine Krankenkasse zahlt keinerlei Medikamente mehr .Mein gesamter Orgnismus,ist mittlerweile disfunktional.Die zunehmende kognitive Einschränkungen und die Schwächeanfälle machen mir das Leben schwer.Diagnostiziert,wurde die Coinfektion „Morgellonserkrankung “ Wer weiß mehr über diese Infektionskrankheit ?

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isabel

Was trägt man bei der umfrage bitte ein, ob man sich an eine zeckenstick erinnert? Bei mir war es eine stechfliege! Finde es nervig das ständig nur gesagt wird es wären zecken. Der vertretungs Arzt wollte kein blutTest machen weil ich sagte es war eine stechfliege, musste mit ihm bis aufs Messer ausdiskutieren das er den Test macht

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    scandicci

    Das man keinen Zeckenstich erinnert und dennoch eine Borreliose hat. Viele Patienten können keinen Stich erinnern, diese Information ist wichtig.

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    Claudia Käfer

    Ja aber das weiß man doch…Stechmücken, Sandflöhe, etc…im Tropeninstitut in Tübingen wissen die Ärzte das.

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Marlies

Seit 4 jahren beinahe ständig krank. Endlich einen Arzt gefunden, der neuroborr mit coinfektionen feststellte. Überall Entzündungen. Psychisch fertig. Aktuell erste AB kur. Nun beginnen Sprachstörungen. Denkausfälle. Bin 48. Reißende wanderschmerzen hab ich von klein auf. Ich kann ein Buch über diese sch…krankheit schreiben. Ganz zu schweigen von den aussagen aller personen egal ob vereine beruf familie… das ist kein menschenwürdiges Leben mehr. Lg aus Kärnten, marlies

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    isabel

    Ich bin 28 und habe such neuroborreliose innerhalb von 2 Jahren 6 Herde! Schwindel, sprach-, denk- und wortfindungsStörungen sowie die nette benommenheit und nervenentzündungen gehören dazu. habe noch mehr Symptome dauert nur zu lange. habe zwei Kinder und bin alleinerziehend.

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    Marion Boyé

    Marlies,

    haben deine Ärzte schon die Therapien probiert, wie Dr. Hopf-Seidel sie vorschlägt? Lieben Gruß an dich; bin auch betroffen znd kenne die von dir beschriebenen Symptome!
    Marion

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    Inge Umbach

    Liebe Marlis,habe eben deinen Beitrag gelesen.Ich leide seit 15 Jahren an dieser misteriösen Krankheit! Ich könnte ebenfalls ein Buch schreiben – es ist ein Albtraum !!

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Dirk

Frage. Betrifft die Diagnostik. Könnt Ihr eine Studie machen welche von den Lyme-Borreliose betroffenen körpereigene Antistoffe gebildet haben und somit eine Diagnose schneller möglich wurde? Und ob diese mit körpereigener Antikörperproduktion eine kürzere Therapiedauer benötigten?

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    scandicci

    Hallo Dirk, wir machen zunächst Umfragen zu den vielfältigen Folgen der Erkrankung, damit haben wir weltweit das größte befragte Kollektiv. Eine solche Umfrage braucht sehr viel Zeit, weil jede einzelne Frage so gestellt sein muss, dass sie statistisch in Ordnung ist.
    Kannst du deine Frage so präzisieren, dass sie auch von labortechnischen Nachweisseite eindeutig mit Kriterien zu belegen ist?

    antworten
Petra Frieder

Ich bin seit 2010 Arbeitsunfähig, nicht gekündigt, habe die Spirale durch bis ganz unten, d.h. nachdem ich Ausgesteuert war bei der Krankenkasse, einen Rentenantrag gestellt. Bezug von ALG1 in Nahtlosregelung und nun ALG2. Die Rente wurde abgelehnt und es läuft nun eine Klage vorm Sozialgericht.
Das schreibe ich hier, weil diese Punkte gar nicht aufgeführt waren bei der letzten Frage des Erhebungsbogens.
So richtig behandeln will und kann einen aber auch keiner auf Kassenleistung.

Es belastet alles sehr!!!!!!!!
Da muss endlich was passieren!

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    scandicci

    Die Rentenberater sind seit 2014 berechtigt, auf Prozesskostenhilfe im Sozialgerichtsverfahren zu arbeiten. Der Rentenberater ist als Vertreter gegen die Sozialversicherung immer die bessere Wahl als ein Anwalt, weil sich Rentenberater ausschließlich mit den Themen der Sozialgesetzbücher auseinandersetzen.

    antworten
Renate Knoll-Heinrichs

Ich bin sehr betroffen von der Krankheit , die man trotz aller positiverTests von den Ārzten ignoriert wird.

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    Dirk

    melde dich bei der Facebook Borreliose Gruppe an. Da bekommst du gute Infos.

    antworten

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