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Neue Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen
Heute präsentieren wir die 7. Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen
(Stand 07.05.2013).
Bisher konnten wir 500 auswertungsfähige Datensätze statistisch verwenden.
Fazit:
Nach Auftreten der ersten Symptome wurde nur bei 15,80% der Befragten im initialen Arztkontakt die Diagnose Borreliose gestellt. Dieser vergleichsweise niedrige Wert im Bereich Initialdiagnostik hat uns zu der Hypothese veranlasst, dass möglicherweise ein Zusammenhang zwischen dem Auftreten des EM (Wanderröte) und der zügigen Erstdiagnostik bestehen könnte.
Die nachfolgende Überprüfung der Fakten ergab das über 77% der im ersten Arztkontakt diagnostizierten Befragten ein Erythema Migrans aufwiesen.
Auf die Frage “Gab es einen Beschwerderückfall und/oder ein Fortbestehen einzelner Symptome nach der Antibiose? ” antworteten 92,4% der Befragten mit JA.
Fazit:
Offensichtlich haben die Patienten mit Auftreten der Wanderröte eine erheblich größere Chance zeitnah therapiert zu werden.
Die Auswertung zur Leistungssituation präsentieren wir hier.
Die Umfrage bleibt weiterhin offen zur Teilnahme, damit Sie auch andere Betroffene noch einladen können sich zu beteiligen.
klicken Sie hier zum Anschauen der 7. Auswertung unserer Umfrage
Kommentar
Ute
27. März 2012 um 11:49Endlich gibt es in Deutschland eine wirklich strukturierte Datenerhebung, und gleich noch eine übersichtliche Auswertung dazu. Ich frage mich seit Jahren warum der BFBD nie so strukturiert vorgegangen ist, aber stattdessen alle engagierten Mitglieder wegbeißt und sich über schlechtes Benehmen profiliert.
Elke
22. April 2012 um 07:53Ich kann dem Kommentar von Ute nur zustimmen. Da an Borreliose erkrankte Menschen in der gesamten Gesellschaft wegen der vielen Falschinformationen noch immer nicht ernst genommen werden, ist es nötig, auf Erkrankte zu hören und nicht etwa, was Schulmediziner mit ihrem Unwissen publizieren. Ich habe nur durch die Informationen in verschiedenen Foren im Internet von Erkrankten gelernt. Von Ärzten hatte ich nach 20 Jahren Erkrankung entweder nur Ratlosigkeit oder Ignoranz erfahren müssen. Besonders hervorheben muss ich, dass sogenannte Vertrauensärzte, die Schlimmste Erfahrung für mich waren.
constanze
23. April 2012 um 15:13Seit Jahren leidet meine Tochter unter Borreliose. Von einigen Ärzten anerkannt, nur die Neurologen meinen, dies sei alles psychisch (Nachtschweiß, Fieber, Zellzahlerhöhung im Liquor…)
Jetzt haben wir ein Dorf weiter genau den gleichen Fall mit Schmerzen, kann nur noch Rollstuhl fahren, hat Hypophysenprobleme aber anerkannte Borreliose. Man sagte ihr nur , da kann man nix mehr machen.
Als ich darauf hinwies bei Neurologen, dass es nicht nur wir sind mit diesen Symptomen fragte der nur: Na, kennen die sich???
(meint, die haben sich wohl abgesprochen).
Grüße aus Marburg
Max
15. Mai 2012 um 14:42Klasse diese Datenerhebung! War längst überfällig und man fragt sich, warum der BFBD das nicht schon längst initiiert hat?!Aber man fragt sich bei diesem Verein auch sonst so einiges …
Der Betreiberin dieser Website möchte man jedenfalls ein herzliches “Weiter so!” zurufen und natürlich: Danke!!!
Nicole
22. Mai 2012 um 18:34Was wären wir Borreliosepatienten nur ohne solch’ engagierte Leute? Danke!
Ein großes Lob an die Borreliose-Nachrichten-Crew
Anika
4. Juni 2012 um 21:39Es ist toll das ich diese Seite gefunden habe. Vor drei Monaten ist bei mir Borreliose festgestellt worden. Außer Antibiotika und Schmerztabletten passiert nichts. Viel sagen konnte mein Arzt auch nicht. Bei uns im NRW gibt es keine Meldepflicht. Das ist sehr traurig. Ich habe fünf Kinder und bin noch verdammt jung (37) und habe keine Lust darauf mich abspeisen zu lassen( zwicken hier und da, ist nicht so schlimm, wir könne Ihnen nicht helfen…. bla bla bla)Daher ist es schön, das es Leute gibt, die sich die Mühe machen solche Auswertungen hier hin zu zaubern.Danke und Gruss aus Arnsberg
Dr. Hopf-Seidel
10. Juni 2012 um 06:37Ich möchte mich herzlich bedanken bei den Betreibern dieser Website für die Idee und anschließend auch die konsequente und übersichtliche Auswertung dieser Online-Befragung. Sie bestätigt nur, was ich an Symptomen in einer Einzelpraxis beobachtet (und in meinem Buch dann auch beschrieben und dokumentiert) habe.
Diese aktuellen “direkten” Daten führen alle sog. Studien aus vergangenen Jahren, die stets nur vorselektierte Patienten (obligat mit EM in der Anamnese!) untersucht haben ad absurdum. Wenn von Universitätsärzten mantraförmig immer wieder wiederholt wird, dass 90% aller Patienten ein EM in der Frühphase der Borreliose haben würden, so straft sie die Wirklichkeit Lügen. Dasselbe gilt für das breite Spektrum der Symptome und Beschwerden, aber Borreliose ist halt so und nicht anders….
Mit diesem Datenmaterial kann man jetzt als Gutachter auch in Sozialgerichtsverfahren u.ä. argumentieren, um den Borreliosekranken zu ihrem Recht zu verhelfen. Nohmals danke dafür!
Avec le sourire Dr. Hopf-Seidel
Sylvia R.
21. August 2012 um 04:57Auch wenn die Patientenorganisation BFBD dadurch auffällt, daß sie unserer Sache mehr schadet als nutzt, Petitionen behindert u.ä., gibt es doch noch Menschen, die sehr engagiert sind und die Sache der Borreliosepatienten günstig beeinflußt.
Herzlichen Dank Borreliose Nachrichten!
Henri Michaelis
18. September 2012 um 14:19Ich habe jetz schon großen Horror davor nächste Woche wieder zum Arzt zu müssen um dann zu wieder zu hören ‘ das ich mich mit den Schmerzen abfinden muß ‘ und das nach Drei Monatiger Einnahme von Antibiotikum . Im Labor heisst es die Borrelien seien weg aber das die Symptome noch da sind glaubt mir kein Schwein .Ich finde es ja schon toll das ich nicht alleine damit dastehe . Danke dafür !
Freytag Brigitte
19. September 2012 um 21:52Super Seite,sehr übersichtlich.Schön daß es Leute gibt die uns ernst nehmen.Nach über 15J Neuroborreliose,bin im Moment wiedermal in Behandlung in der Hoffnung daß bald alle meine Mitbewohner ausgerottert werden.Ich habe mich rebelliert(bin Französin) als ich in die Psychoschublade gesteckt worden bin.Ich habe auf eigene Initiative und kosten endlich einen kompetenten Infektiologue gefunden der eine spätborreliose bestätigt hat.Ich habe es so satt die Bettlerei daß man einfach nur Gesund werden wollen und wieder Arbeiten gehen und ein normales leben führen.Ich bin im moment alles zusammen zu stellen (riese Akte) und werde dem nächst mich an der Öffentlichkeit melden(Zeitung oder Tv).In Frankreich ist es noch schlimmer.Liebe Betroffene wir müßen uns Währen und rebellieren!!!Je mehr wir sind um so stärker.Ich werde auch die Ärztekammer angreifen,Kassen und Laboren(Abzocker).Es gibt verzweifelde Kranke die sich schon umgebracht haben.(wäre beinah mir auch passiert,aber ich bin aufgewacht wegen meien Sohn und meinen Freund)Es kann einfach nicht so weiter gehen!!!Last Euch nicht runterkriegen,kämpft.Die Hoffnung stirbt zum schluß.
angi
9. Dezember 2012 um 21:15ganz tolle sache…danke sage ich…echt super..
ich hab letztes jahr i dez die nachricht erhalten borrelliose.vorher war der verdacht auf rheuma und psyche..war sehr leicht alles darauf zu schieben,da ich angstattacken habe u leichte depressionen.
meine symtome sind sehr wechselhaft aber leider sehr schlimm für mich.wie für jeden betroffenen.
mein arzt sagt genau das selbe:antibiotika…mehr kann man nicht tun..ich möchte es jetzt bei einer heilpraktikerin versuchen die bei uns in der nähe wohl schon erfolge hatte.aufgrund meiner ganzen beschwerden,zusätzlich auch noch blutarmut mit einem HB-wert von 10,6,arbeite ich nicht.
im jobcenter wurde ich bereits belächelt wg der psyche,jetzt auch noch das.mein “BERATER” meinte nur:es haben sehr viele diese krankheit und sind fit…es sind nur bakterien.waaaaassssssss??
anschliessend dann der amtsarzt…borrelliose ist keine erwiesene krankheit!
ich frage mich langsam ob es nicht aufrufe und erwiesene artikel in tageszeitungen usw geben müsste.
wenn es wieder sehr schlimm ist helfen schmerzmittel und ruhe..aber leider ist es nicht weg sondern eben nur betäubt!
ich wünsche mir meine flexibilität zurück und meine beweglichkeit mit entsprechender lebensqualität..
allen betroffenen wünsche ich alles gute u starke nerven!
lg angi
Natascha Kratz
18. Januar 2013 um 20:09Hallo, habe gerade den Fragebogen ausgefüllt. Ich würde mich aber freuen, wenn er noch ein wenig verbessert werden würde z.B. mehr Differenzierung zwischen den einzelnen Zeiträumen z.B. gab es Symptome der Krankheit zwischen Zeckenbiss und Behandlung die nun nicht mehr vorhanden sind. Andersherum gibt es Symptome die erst nach einem Jahr richtig auftraten. Ich wäre auch bereit noch genauere Fragen zu beantworten, viele Fragen sind so pauschal. Ich war damals 11 Jahre alt (heute 33) und es war ein einziger Alptraum. Ich leide an Gelenkschmerzen bzw. mein Körper tut eigentlich immer weh, überall. Dadurch dass ich aber noch so jung war, bin ich quasi damit aufgewachsen und zwischendurch überkommt mich dann mal der Gedanke, dass ich doch noch mal alles nachkontrollieren lassen sollte. Nur wo und von wem? Mein Hausarzt vertritt die Ansicht, da mein jetziges Blutbild in Ordnung ist, gibt es keine Anzeichen. Er erdreistete sich tatsächlich anzuzweifeln, ob ich jemals eine Infektion hatte. Danach habe ich die Unterlagen meines damaligen Internisten eingefordert. Ich habe sie komplett ausgehändigt bekommen, aber er ist auch der festen Ansicht, dass ich etwas anderes haben muss. „Sie wurden doch Dreiwochenlang mit Antibiotika im Krankenhaus behandelt, da ist nichts mehr!“ Tja, da muss ich mir wohl die Schmerzschübe seit 22 Jahren wohl einbilden ebenso das Gefühl sich immer schmerztechnisch wie eine alte Frau zu fühlen. Übrigens noch eine Einwirkung auf das weitere Leben, da ich damals eine Liquorpunktion im Rückenmark hatte, war bei einem Notkaiserschnitt (Geburt meiner Tochter) nur eine Vollnarkose möglich. Ich weiß zwar nicht ob das mit den Spätfolgen(immer Gesamtschmerzen) zu tun hat aber, nach 13 Stunden Wehen waren die Schmerzen übrigens unerträglich. Hätte der Arzt gesagt: „Sie müssen jetzt leider sterben!“ wäre es mir egal gewesen, ich war wie im Delirium und habe nur noch geschrien. Bitte verstehen sie das nicht Falsch, eigentlich bin ich überhaupt kein „Weichei“, ich bin eher von der Sorte: „Was nicht tötet härtet ab“ deshalb gehe ich wohl auch nicht zu einem Arzt, wenn ich schon daran denke, dass mich jemand nicht ernst nimmt bekomme ich die Krise, dann habe ich lieber Schmerzen und muss damit leben. Aber vielleicht gibt es ja noch Hoffnung!
Pia
19. Februar 2013 um 21:38Finde ich sehr gut!
Leider muss man auch 2013 noch die Erfahrung machen, dass wir nicht behandelt werden, oder Übernahmen von Kosten abgewiesen wird.
Das Resultat das Sozialgericht ist hoffnungslos überfüllt.
Ich frage mich, wo bleiben die Menschenrechte?
Schlimm wenn ein Onkologe sagt, er hat von Borreliose keine Ahnung, aber eine risikoreiche Knochenbiopsie vornehmen möchte.
Blutkonserven verseucht sind und trotzdem bei der Blutspendezentrale
nicht in den Leitlinien berücksichtigt werden.
Leberzirrhose, eine schwere Annämie,kaum noch Blutplättchen.
Borreliose oder doch Parasiten, es interessiert doch niemand. Es ist ja keine Tot bringende Erkrankung.
ARMES DEUTSCHLAND
Klaus Brutsch
25. März 2013 um 06:5415 jahre krank bevor hilfe kam ich danke allen die mich unterstüzen.
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