Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen
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Neue Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen

18. Dezember 2015 - Datenerhebung, Veröffentlichungen

12.Veröffentlichung zur Datenerhebung


Das ist die 12. Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen zur Datenerhebung des Internetportals www.borreliose-nachrichten.de.

Stand 18.12.2015

Wir werden an dieser Stelle regelmäßig zusätzlich eingegangene Daten publizieren.

12Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen

12Auswertung unserer Umfrage unter Betroffenen Chart
637 ( 62,27% ) der 1023 befragten Personen erinnern sich an einen Zeckenstich.

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414 ( 40,47% ) der 1023 Befragten hatten ein Erythema migrans,  609 nicht.

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Bei 185 ( 18,08% ) der 1023 befragten Erkrankten wurde die Diagnose Borreliose im 1. Arztkontakt gestellt, bei 838 nicht.

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Bei 536 ( 52,39% ) der 1023 befragten Erkrankten wurde zur Behandlung der Borreliose eine Antibiotika-Therapie länger als 3 Wochen durchgeführt, bei 487 kürzer als 3 Wochen.

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463 ( 45,35% ) der 1023 Befragten wurden auf Ko-Infektionen getestet.

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383 ( 71,46% ) der 536 Befragten, die länger als 3 Wochen Antibiotika genommen haben, erlebten Verbesserungen der Beschwerden.

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251
( 51,54% ) der 487 Befragten, die weniger als 3 Wochen Antibiotika genommen haben, erlebten Verbesserung der Beschwerden.

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Fazit: Bei 931 ( 91,01% ) der 1023 Befragten kam es trotz antibiotischer Behandlung zu Beschwerde-Rückfällen.

Wie viele Ärzte haben Sie nach Beschwerde-Beginn aufgesucht bis zur Borreliose-Diagnose?

Insgesamt befragte Personen: 1023
Insgesamt besuchte Ärzte:       7431
Durchschnittliche Anzahl:          7,26

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838 ( 81,92% ) der 1023 Befragten haben nicht im 1. Arztkontakt die Diagnose Borreliose erhalten.

Wie viel Zeit ist nach Beschwerde-Beginn bis zur Diagnose vergangen?
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Die 30 erfassten Hauptsymptome in ihren unterschiedlichen Ausprägungen:


(Wir haben hier eine Palette von 30 Hauptsymptomen zu Gunsten der statistischen Auswertbarkeit vorgenommen.)

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996 ( 97,36% ) der 863 befragten Erkrankten ist das Auftreten der Symptome in Schüben mit symptom-armen Intervallen in individuell unterschiedlicher Länge bekannt.
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1003 ( 98,04% ) der 1023 Befragten kennen die Symptome Erschöpfung, Leistungsverlust, fehlende Ausdauer / Kondition.

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908 ( 88,76% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Gelenkschmerz / -schwellung der Arme / Hände / Finger.
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905 ( 88,47% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Gelenkschmerz/ -schwellung der Beine / Füße.
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945 ( 92,38% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Rücken- und Schulterschmerzen.
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945 ( 92,38% ) der 1023 kennen das Symptom Kopf- und Nackenschmerzen mit Steifigkeit.
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935 ( 91,40% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Brennen, Stechen, Kribbeln an unterschiedlichen Körperstellen.
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851 ( 83,19% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Sehstörungen, Schleier / Schlieren-Sehen, entzündliche Augenveränderungen.
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775 ( 75,76% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Hörstörungen, Pfeifen, Rauschen oder Brummen, Tinnitus.
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834 ( 81,52% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Taubheitsgefühle / Lähmungserscheinungen.
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927 ( 90,62% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom situations-unangemessenes Frieren oder Schwitzen, verändertes Temperaturempfinden.
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852 ( 83,28% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Gang- und Greifunsicherheit.
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839 ( 82,01% ) der  1023 Befragten kennen das Symptom Störungen der Feinmotorik / Koordinationsstörungen.
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851 ( 83,19% ) der  1023  Befragten kennen das Symptom nächtliches Schwitzen.
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768 ( 75,07% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom nächtlicher Harndrang.
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937 ( 91,59% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom muskelkater-ähnliche Gefühle ohne vorherige Belastung.
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787 ( 76,93% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Blasen- und sexuelle Funktionsstörung.
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952 ( 93,06% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Schlafstörungen (zu viel bzw. zu wenig / schlechtes Ein- und Durchschlafen).
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857 ( 83,77% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Schwindel.
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955 ( 93,35% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Konzentrations-, Denk-, Wahrnehmungs- oder Orientierungsstörung.
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923 ( 90,22% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Wortfindungsstörungen.
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12auuub054
835 ( 81,62% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom „Nebel“ im Kopf / demenz-ähnliche Symptome.
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763 ( 74,58% ) der 1023 Befragten kennen psychiatrische Symptome.
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843 ( 82,40% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Kurzatmigkeit  und Atemnot bei nur geringer Belastung.
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707 ( 69,11% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Atemwegsinfekte.
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12auuub062
882 ( 86,22% ) der 1023 Befragten kennen Herz-Kreislauf-Symptome, Blutdrucksteigerungen, Herzrhythmusstörungen, Herzklopfen.

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12auuub064
857 ( 83,77% ) der 1023 Befragten kennen Magen-Darm-Symptome.
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12auuub066
758 ( 74,10% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom plötzliche Gewichtsveränderungen, Zu-/Abnahme ohne Änderung der Ernährung.
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12auuub068
815 ( 79,67% ) der 1023 Befragten kennen Hautsymptome – Juckreiz, Veränderungen etc.
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590 ( 55,67% ) der 1023 Befragten kennen das Symptom Haarausfall.
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Wenn Sie selbst an dieser Umfrage teilnehmen möchten, klicken Sie hier.

38 Kommentare
Günther Schust

Jetzt bin ich zufällig mal wieder auf diese Seite geraten und muss feststellen, dass sich trotz aller Bemühungen für die Betroffenen LEIDER NOCH IMMER NICHTS ZUM BESSEREN GEÄNDERT HAT!

antworten
Klaus Brutsch

Terapie nach 17 jahren Wahnsinn.

antworten
Günther

Herzlichen Dank den Akteuren für diese hervorragende Arbeit. Eigentlich müsste zum Wohl unserer Bürger eine solche „ECHTE“ Erhebung von staatlichen oder medizinischen Stellen gemacht werden. Aber da krankt es, schon seit die Borrelien von Dr. Willy Burgdorfer 1982 entdeckt wurden. Dazu sein Zitat:
„Die Kontroverse in der Lyme-Krankheitsforschung ist eine beschämende Angelegenheit. Die ganze Sache ist politisch verdorben. Das Geld geht an Leute, die in den vergangenen 30 Jahren immer das Gleiche hervorgebracht haben, nämlich nichts.“

Zitat Dr. Willy Burgdorfer †, Entdecker der borrelia burgdorferi und Ehrenmitglied der Deutschen Borreliose Gesellschaft
Quelle: US Dokumentar Kinofilm „Under our skin“

Und

„Eines Tages wird der jetzt gängige Umgang mit chronischer Lyme-Borreliose als eine der schändlichsten Episoden von Verleugnung in der Geschichte der Medizin angesehen werden müssen“.

Zitat Dr. Kenneth Bruce Liegner, MD und PC, verfügt über 33 Jahre Erfahrung und Praxis für Innere Medizin und Intensivmedizin.
(Google>Critical Care Medicine , Board Certified Alter 66, Diplom 1976, New York Medical College)

Sagt das nicht ALLES???

Die Ergebnisse dieser Erhebung und die Kommentare decken sich mit meinen eigenen und in vielen Gesprächen und Korrespondenzen mit vielen anderen Betroffenen leidvoll gemachten Erfahrungen.

Für alle Betroffene kann man nur hoffen, dass solche Berichte endlich einen Kurswechsel in der Borreliose-Behandlung bewirken!

antworten
    scandicci

    Hallo Günther,
    Danke für das Feedback.
    Unser Engagement wird sogar noch erweitert, wir arbeiten gerade an einer internationalen Fassung unseres großen Erhebungsbogens, um auch außerhalb Deutschlands die Wahrnehmung der Borreliose und ihrer Begleitumstände zu erhöhen.

    antworten
      Güntner Schust

      Vielen Dank, toll gemacht. Ich habe diese Erhebung in einem E-Mail-Rundschreiben an viele Adressen gegeben, in der Hoffnung, dass sich endlich etwas bewegt und Borreliose-Betroffenen adäquad geholfen wird.
      In Eurem Fragekatalog an Betroffene könnte noch aufgenommen werden: Lärmempfindlichkeit.

      antworten
      Güntner Schust

      Noch ein kurzer Hinweis zu der Frage:
      Gab es einen Beschwerderückfall und/oder ein
      Fortbestehen einzelner Symptome nach der Ambiose?

      Sollte hier nicht eine Zeitangabe gemacht oder getrennt gefragt werden, z. B. ob nach kurzfristiger Antibiosebehandlung (3 Wochen gemäss IDSA-Leitlinien) oder Langzeitbehandlung (nach ILADS und DBG-Leitlinien)?

      antworten
        scandicci

        Hallo Günter,
        die Frage nach der Dauer der Antibiose-Behandlung wird gestellt. ..vielleicht haben Sie den Punkt übersehen?
        Gruß BN Team

        antworten
    Elisabeth Müller

    Danke. mit tränen in den Augen. und tiefer verzweiflung im herzen

    antworten
Ingrid Roth

Guten Tag, Melanie,
Warum sechs Wochen seit dem Verdacht? Die ersten Tests brauchen doch nicht so viel Zeit? Psychosomatische und somatische Störung war meine Diagnose auch viele Jahre, dann brachte eine Routineuntersuchung des Rheumatologen die sehr alte Borreliose ans Licht ohne Liquoruntersuchung.
Deshalb interessieren mich die Ergebnisse Ihrer Diagnostik, oder bin ich da zu neugierig?
Danke und viele gute Wünsche für Sie und Ihre Kinder
Ingrid

antworten
Melanie R.

Bin gerade in einer sehr langen Diagnostikstrecke 🙁 Seit Monaten haben ich die typischen Neuroborreliose-Symptome, aber ich musste mir lange anhören, dass ich mir alles nur einbilde springende Muskel-Sehnen und Gelenkschmerzen, Lymphknotenschwellung, Schwindel, Gesichtstaubheit, Geräuschempfindlich, Tinitus, Muskelzucken, laufe gegen Türrahmen und Ecken, Sehe immer schlechter und oft verschwommen uvm.) psychosomatisch ist und und und. Nun habe ich sogar starke Gang- Sprach und Kordinationsstörungen dazu bekommen. Kann kein Auto mehr fahren ( 2 Jobs, 2 Kinder davon 2 mit Handicap :-(( ) und seit dem ersten „Verdacht“ auf Borrelien sind „erst“ 6 Wochen vergangen und warten nun noch bis Mittwoch auf die Auswertung meines Liquors. Aber die „Tendenz“ ist wohl wieder psychosomatisch ;-( dabei hatte ich im letzten Juli Kontakt mit einer Zecke – zwar schnell entfernt und trotzdem entzündete sich der Biss. Seit September laufe ich von Arzt zu Arzt und bin derzeit krankgeschrieben ;-(…
nun heißt es noch abwarten.

Warum ist das so schwierig zu diagnostizieren?!

antworten
    Marlies Pasqualin-Bodner

    Ich habe laut eines renomierten Arztes seit Kindheit an Borreliose mit Co-Infektionen und noch ascaris suum. Bin nun 48. Seit 5 Jahren neben üblichen Symptomen bzw Schmerzen 4 bänderrisse sprunggelenk, an Händen seit 15. LJ Sehnenscheidenentzündungen, bds endlich CarpaltunnelOP, seit 37. LJ in Menopause, scleimbeutelentzündungen Hüften bds, herzrhythmusstörungen und COPD II. Und vieles mehr. Samt zusatzversicherung versuchte ich 4 jahre erfolglos eibe Überweisung zu einer Laboruntersuchung von Ärzte zu bekommen. In Kärnten gibt es nur einen Arzt, der dies macht. Dieser bestätigte mir den lange gehegten Verdacht. Sämtliche Arzte lachen über den einen und alke behaupten das gleiche: es gibt keine chronische Borreliose. Ich frage mich, wie ich weiter leben werde. Warum blockt unser gesundheitssystem duese Epidemie ab? Was steckt dahinter? Lg Marlies aus Kärnten

    antworten
Carina Alexandra

Ich habe sehr oft gelesen,dass eine Zecke für mehrere Stunden festgesaugt sein muss,um Borreliose zu übertragen.
Habe aber die Erfahrung gemacht,dass wenige Minuten auch ausreichen um Borreliose übertragen zu können.
Bei meinem Kind war die Zecke gerade mal „8 Minuten“ am Augenlid dran.

antworten
Elke Steffens

Hallo an alle! Auch ich bin an Borreliose erkrankt und das schon das zweite Mal in meinem Leben, diesmal durch eine Co-Infektion. Ich habe seit über einen Jahr Antikörper im Blut und auch die Hautausschläge. Seit einer Weile habe ich heftige Schübe. Ich finde keinen Arzt, der in der Lage ist, diese richtig zu diagnostizieren, geschweige denn zu therapieren. Nach drei Wochen Antibiotika ist für die Schulmedizin (jedenfalls hier) die Therapie abgeschlossen. Eine Nachuntersuchung wurde auch nicht gemacht! “ Es ist bei ihnen alles psychosomatisch heisst es !“ Ich könnte nur noch schrein… vor Wut und Schmerzen! Ich habe den Eindruck , in Deutschland darf man keine Borreliose habe. Mach jetzt sehr viel auf Eigeninitiative. Kann mir eine Privatbehandlung nicht leisten. Für mich ist das kämpfen beim Artzt das Schwerste. Der Glaube an die Schulmedizin ist mir längst abhanden gekommen. Soviel Frechheit und Arroganz habe ich noch nicht erlebt. Und das im 21. Jahrhundert….. diese Krankheit muss sich erst ein Otto-Normalverbraucher leisten können,

Lieben Gruss,

Elke

antworten
    Eugen Ritter

    Hallo, ich war auch über viele Jahre an Borreliose schwer erkrankt und bin heute wieder gesund. vieles darüber kann man auf meiner Webseite Eugen Ritter Gesundheitstipps und meinen Ratgeber nachlesen.

    antworten
Andrea

Hallo Andrea Liepold,

ich habe gute Erfahrung mit entsprechenden Ernährungsweisen, verschiedene in Folge, Meditation (Erhöhung des Körpergefühls, so spürt man besser auf was der Körper positiv reagiert bzw. was er braucht).

Seit 2009 behandele ich mich selbst mit Zink, hochdosiert ca 120 mg täglich, das nimmt die körperliche Anschwellung und damit die Schmerzen. (Zink wirkt entzündungshemmend und ist ein Neurotransmitter, es stärkt die Immunkraft.)
Weiterhin nehme ich seit etwa einem Monat L-Carnitin 400 mg täglich ein, nach 5 Tagen konnte ich nach Jahren endlich wieder konzentrierter und kraftvoller meiner Arbeit nachgehen, sogar nach 20 Uhr und die ganze Nacht hindurch (Wobei ich dies nicht empfehlen möchte, aber manchmal kommt das eben vor.). Nach 20 Uhr konnte ich seit 10 Jahren/ Beginn der Erkrankung nicht mehr arbeiten.
(L-Carnitin unterstützt den Energiestoffwechsel).
Zusätzlich nehme ich ebenfalls seit 1 Monat Coenzym 10 50mg täglich ein, das reduziert meine Schmerzen seit dem 5. Einnahmetag extrem und meine Parästhesien, bzw. beides ist so gut wie nicht mehr vorhanden.
Zwischenzeitlich merkte ich, daß ich wohl wieder einen Schub habe, daher nahm ich noch 50mg mehr täglich ein, also 100 mg täglich, jetzt spüre ich nichts mehr von meinem Schub.

Ich habe es meinen Borrelien nicht angenehm gemacht, bzw. intuitiv alles getan, damit sie keine idealen Lebensvorraussetzungen in meinem Körper vorfinden, mittels in der Folge wechselnden Diäten, insbesondere kaum Zucker zu mir genommen, zumindest gar keinen industriell gefertigten und körperschwächende Ernährungsweise unterlassen, kein Alkohol, kein Kaffee, Nichtraucher bin ich sowieso, keine Milch/ Fleisch, da schwer verdaulich und bindet sehr viel Lebensenergie, denn nach Konsum von Milch und Fleisch war ich immer besonders müde.
Deshalb stieg ich auf Soja um und ernährte mich 1,5 Jahre vegetarisch, vollwertig, trank überwiegend Wasser und Tees, zeitweise aß ich Ingwer in rauen Mengen, der extrem antibakteriell wirkt und auch Chili und Kurkuma.
Ich aß kaum Brot sondern eher Getreidebreie und puschte mit all dem mein Immunsystem dermaßen, daß ich im letzten Jahr bei einer Grippe wieder Fieber entwickeln konnte (Dies war zuvor bei mehreren aufeinander folgenden Bronchitiden, an der Grenze zur Lungenentzündung, nicht mehr möglich gewesen.) und konnte so, nach Aussage meines praktischen Arztes und Heilpraktikers, die Zahl der Borrelien dramatisch reduzieren, sodaß er meinte, daß kaum noch Borrelien bei mir Zuhause wären und andere Baustellen eher zu beleuchten wären. :O)

Sicher die Borreliose steckt noch in mir, aber ich konnte sie bisher erfolgreich zurückdrängen und bleibe weiter dran und bin frohen Mutes die kleinen Biester zu besiegen.

Alle vorgenannten Symptome stellen sich zur Zeit nicht mehr ein.

Viel Erfolg wünscht
Andrea

antworten
Andrea Liepold

Danke scandicci!

antworten
Andrea Liepold

An alle hier die auch an Borreliose erkrankt sind! Dachte ich hätte es endlich hinter mir, aber nach den Schmerzen in den letzten zwei Wochen…. Aber hab am 26. wieder einen Termin bei Dr. Donate in Cham. Hat für mich noch jmd. irgendwelche Ratschläge ? habe letztes Jahr für drei Wochen Azithromycin mit Unterstützung von Allisian und E-Zymin (sind wohl pflanzliche Antibiotika?! ) zu Dieser Zeit war ich aber schon 4 Jahre mit den Borrelien verseucht. Jetzt vor ein paar Wochen kamen die Schmerzen wieder. Heftige Kopfschmerzen! Müdigkeit… die ganze Palette halt wieder. Bestätigung krieg ich halt erst nach meinem Besuch in Cham. Ich wünsche mir Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Borrelianern, da ich meinen Bekanntenkreis nicht auf den Zeiger gehen will mit meinen Krankheiten. Selbst bei meiner Familie stoß ich auf Unverständnis, da man ja nix sieht. Danke schon an alle die evtl. Antworten. Eure Andrea

antworten
    Scandicci

    Liebe Andrea,

    der Erfahrungsaustausch ist über das Borreliose Forum möglich, schau mal hier: http://forum.onlyme-aktion.org/

    Borreliose-Nachrichten

    antworten
Klaus Brutsch

15 jahre krank bevor hilfe kam ich danke allen die mich unterstüzen.

antworten
Pia

Finde ich sehr gut!

Leider muss man auch 2013 noch die Erfahrung machen, dass wir nicht behandelt werden, oder Übernahmen von Kosten abgewiesen wird.
Das Resultat das Sozialgericht ist hoffnungslos überfüllt.

Ich frage mich, wo bleiben die Menschenrechte?

Schlimm wenn ein Onkologe sagt, er hat von Borreliose keine Ahnung, aber eine risikoreiche Knochenbiopsie vornehmen möchte.

Blutkonserven verseucht sind und trotzdem bei der Blutspendezentrale
nicht in den Leitlinien berücksichtigt werden.

Leberzirrhose, eine schwere Annämie,kaum noch Blutplättchen.

Borreliose oder doch Parasiten, es interessiert doch niemand. Es ist ja keine Tot bringende Erkrankung.

ARMES DEUTSCHLAND

antworten
    Angelika Göbel

    Mit Ausnahme einer Ärztin habe ich über 10 Jahre nur schlechte Erfahrungen gemacht. Auch die selbsternannten Borreliosespezialisten sollte man sich genau ansehen. Die Hoffnung trägt oft eine rosarote Brille. Was positiveres: In den Bundesländern, in denen die Borreliose meldepflichtig ist, sollte laut Gesetz eine Budgetfreiheit bestehen; der Arzt kann eigentlich alles verschreiben was nötig ist und Angst vor Restriktion. Die Nr: 3481 für die Abrechnung. Was Blutspende und Rücken-marksspende angeht war es umgekehrt. Zum Blutspenden wurde ich nicht zugelassen, da wußte ich noch nicht, dass ich Borreliose habe.
    Allein Fibromyalgie hat genügt, und nach Anruf in der Zentrale für Rückenmarksspender, sofort
    rausgenommen worden. Das lief korrekt.

    antworten
Natascha Kratz

Hallo, habe gerade den Fragebogen ausgefüllt. Ich würde mich aber freuen, wenn er noch ein wenig verbessert werden würde z.B. mehr Differenzierung zwischen den einzelnen Zeiträumen z.B. gab es Symptome der Krankheit zwischen Zeckenbiss und Behandlung die nun nicht mehr vorhanden sind. Andersherum gibt es Symptome die erst nach einem Jahr richtig auftraten. Ich wäre auch bereit noch genauere Fragen zu beantworten, viele Fragen sind so pauschal. Ich war damals 11 Jahre alt (heute 33) und es war ein einziger Alptraum. Ich leide an Gelenkschmerzen bzw. mein Körper tut eigentlich immer weh, überall. Dadurch dass ich aber noch so jung war, bin ich quasi damit aufgewachsen und zwischendurch überkommt mich dann mal der Gedanke, dass ich doch noch mal alles nachkontrollieren lassen sollte. Nur wo und von wem? Mein Hausarzt vertritt die Ansicht, da mein jetziges Blutbild in Ordnung ist, gibt es keine Anzeichen. Er erdreistete sich tatsächlich anzuzweifeln, ob ich jemals eine Infektion hatte. Danach habe ich die Unterlagen meines damaligen Internisten eingefordert. Ich habe sie komplett ausgehändigt bekommen, aber er ist auch der festen Ansicht, dass ich etwas anderes haben muss. „Sie wurden doch Dreiwochenlang mit Antibiotika im Krankenhaus behandelt, da ist nichts mehr!“ Tja, da muss ich mir wohl die Schmerzschübe seit 22 Jahren wohl einbilden ebenso das Gefühl sich immer schmerztechnisch wie eine alte Frau zu fühlen. Übrigens noch eine Einwirkung auf das weitere Leben, da ich damals eine Liquorpunktion im Rückenmark hatte, war bei einem Notkaiserschnitt (Geburt meiner Tochter) nur eine Vollnarkose möglich. Ich weiß zwar nicht ob das mit den Spätfolgen(immer Gesamtschmerzen) zu tun hat aber, nach 13 Stunden Wehen waren die Schmerzen übrigens unerträglich. Hätte der Arzt gesagt: „Sie müssen jetzt leider sterben!“ wäre es mir egal gewesen, ich war wie im Delirium und habe nur noch geschrien. Bitte verstehen sie das nicht Falsch, eigentlich bin ich überhaupt kein „Weichei“, ich bin eher von der Sorte: „Was nicht tötet härtet ab“ deshalb gehe ich wohl auch nicht zu einem Arzt, wenn ich schon daran denke, dass mich jemand nicht ernst nimmt bekomme ich die Krise, dann habe ich lieber Schmerzen und muss damit leben. Aber vielleicht gibt es ja noch Hoffnung!

antworten
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  • angi

    ganz tolle sache…danke sage ich…echt super..
    ich hab letztes jahr i dez die nachricht erhalten borrelliose.vorher war der verdacht auf rheuma und psyche..war sehr leicht alles darauf zu schieben,da ich angstattacken habe u leichte depressionen.
    meine symtome sind sehr wechselhaft aber leider sehr schlimm für mich.wie für jeden betroffenen.
    mein arzt sagt genau das selbe:antibiotika…mehr kann man nicht tun..ich möchte es jetzt bei einer heilpraktikerin versuchen die bei uns in der nähe wohl schon erfolge hatte.aufgrund meiner ganzen beschwerden,zusätzlich auch noch blutarmut mit einem HB-wert von 10,6,arbeite ich nicht.
    im jobcenter wurde ich bereits belächelt wg der psyche,jetzt auch noch das.mein „BERATER“ meinte nur:es haben sehr viele diese krankheit und sind fit…es sind nur bakterien.waaaaassssssss??
    anschliessend dann der amtsarzt…borrelliose ist keine erwiesene krankheit!
    ich frage mich langsam ob es nicht aufrufe und erwiesene artikel in tageszeitungen usw geben müsste.
    wenn es wieder sehr schlimm ist helfen schmerzmittel und ruhe..aber leider ist es nicht weg sondern eben nur betäubt!
    ich wünsche mir meine flexibilität zurück und meine beweglichkeit mit entsprechender lebensqualität..
    allen betroffenen wünsche ich alles gute u starke nerven!
    lg angi

    antworten
    Freytag Brigitte

    Super Seite,sehr übersichtlich.Schön daß es Leute gibt die uns ernst nehmen.Nach über 15J Neuroborreliose,bin im Moment wiedermal in Behandlung in der Hoffnung daß bald alle meine Mitbewohner ausgerottert werden.Ich habe mich rebelliert(bin Französin) als ich in die Psychoschublade gesteckt worden bin.Ich habe auf eigene Initiative und kosten endlich einen kompetenten Infektiologue gefunden der eine spätborreliose bestätigt hat.Ich habe es so satt die Bettlerei daß man einfach nur Gesund werden wollen und wieder Arbeiten gehen und ein normales leben führen.Ich bin im moment alles zusammen zu stellen (riese Akte) und werde dem nächst mich an der Öffentlichkeit melden(Zeitung oder Tv).In Frankreich ist es noch schlimmer.Liebe Betroffene wir müßen uns Währen und rebellieren!!!Je mehr wir sind um so stärker.Ich werde auch die Ärztekammer angreifen,Kassen und Laboren(Abzocker).Es gibt verzweifelde Kranke die sich schon umgebracht haben.(wäre beinah mir auch passiert,aber ich bin aufgewacht wegen meien Sohn und meinen Freund)Es kann einfach nicht so weiter gehen!!!Last Euch nicht runterkriegen,kämpft.Die Hoffnung stirbt zum schluß.

    antworten
      Conny

      ich brauche hilfe, ich steh alleine da mit dem ganzen, kann ich den kontakt haben zu dem spezialisten? gruss conny

      antworten
        scandicci

        Hallo Conny, schau mal in die Liste, wir haben sie vor einer Woche aktualisiert.
        http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aerzte-liste/

        Gruß BN Team

        antworten
      Sonja Fischer

      Liebe Brigitte,
      es ist wunderbar, dass Du Kraft und Mut gefunden hast, um weiter zu kämpfen. Dass Du einen guten Infektiologe gefunden hast, ist grenzt an eine Wunder. Konntest Du per private Email mir ihm empfehlen?
      Liebe Grüsse

      antworten
    Henri Michaelis

    Ich habe jetz schon großen Horror davor nächste Woche wieder zum Arzt zu müssen um dann zu wieder zu hören ‚ das ich mich mit den Schmerzen abfinden muß ‚ und das nach Drei Monatiger Einnahme von Antibiotikum . Im Labor heisst es die Borrelien seien weg aber das die Symptome noch da sind glaubt mir kein Schwein .Ich finde es ja schon toll das ich nicht alleine damit dastehe . Danke dafür !

    antworten
    Sylvia R.

    Auch wenn die Patientenorganisation BFBD dadurch auffällt, daß sie unserer Sache mehr schadet als nutzt, Petitionen behindert u.ä., gibt es doch noch Menschen, die sehr engagiert sind und die Sache der Borreliosepatienten günstig beeinflußt.
    Herzlichen Dank Borreliose Nachrichten!

    antworten
    Dr. Hopf-Seidel

    Ich möchte mich herzlich bedanken bei den Betreibern dieser Website für die Idee und anschließend auch die konsequente und übersichtliche Auswertung dieser Online-Befragung. Sie bestätigt nur, was ich an Symptomen in einer Einzelpraxis beobachtet (und in meinem Buch dann auch beschrieben und dokumentiert) habe.

    Diese aktuellen „direkten“ Daten führen alle sog. Studien aus vergangenen Jahren, die stets nur vorselektierte Patienten (obligat mit EM in der Anamnese!) untersucht haben ad absurdum. Wenn von Universitätsärzten mantraförmig immer wieder wiederholt wird, dass 90% aller Patienten ein EM in der Frühphase der Borreliose haben würden, so straft sie die Wirklichkeit Lügen. Dasselbe gilt für das breite Spektrum der Symptome und Beschwerden, aber Borreliose ist halt so und nicht anders….

    Mit diesem Datenmaterial kann man jetzt als Gutachter auch in Sozialgerichtsverfahren u.ä. argumentieren, um den Borreliosekranken zu ihrem Recht zu verhelfen. Nohmals danke dafür!

    Avec le sourire Dr. Hopf-Seidel

    antworten
      Günther Schust

      Eine sehr engagierte und erfahrene Ärztin, die sich um Borreliosekranke kümmert. Vielen Dank Frau Dr. Petra Hopf-Seidel

      antworten
    Anika

    Es ist toll das ich diese Seite gefunden habe. Vor drei Monaten ist bei mir Borreliose festgestellt worden. Außer Antibiotika und Schmerztabletten passiert nichts. Viel sagen konnte mein Arzt auch nicht. Bei uns im NRW gibt es keine Meldepflicht. Das ist sehr traurig. Ich habe fünf Kinder und bin noch verdammt jung (37) und habe keine Lust darauf mich abspeisen zu lassen( zwicken hier und da, ist nicht so schlimm, wir könne Ihnen nicht helfen…. bla bla bla)Daher ist es schön, das es Leute gibt, die sich die Mühe machen solche Auswertungen hier hin zu zaubern.Danke und Gruss aus Arnsberg

    antworten
    Nicole

    Was wären wir Borreliosepatienten nur ohne solch‘ engagierte Leute? Danke!

    Ein großes Lob an die Borreliose-Nachrichten-Crew 🙂

    antworten
    Max

    Klasse diese Datenerhebung! War längst überfällig und man fragt sich, warum der BFBD das nicht schon längst initiiert hat?!Aber man fragt sich bei diesem Verein auch sonst so einiges …

    Der Betreiberin dieser Website möchte man jedenfalls ein herzliches „Weiter so!“ zurufen und natürlich: Danke!!! 🙂

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    constanze

    Seit Jahren leidet meine Tochter unter Borreliose. Von einigen Ärzten anerkannt, nur die Neurologen meinen, dies sei alles psychisch (Nachtschweiß, Fieber, Zellzahlerhöhung im Liquor…)
    Jetzt haben wir ein Dorf weiter genau den gleichen Fall mit Schmerzen, kann nur noch Rollstuhl fahren, hat Hypophysenprobleme aber anerkannte Borreliose. Man sagte ihr nur , da kann man nix mehr machen.
    Als ich darauf hinwies bei Neurologen, dass es nicht nur wir sind mit diesen Symptomen fragte der nur: Na, kennen die sich???
    (meint, die haben sich wohl abgesprochen).
    Grüße aus Marburg

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    Elke

    Ich kann dem Kommentar von Ute nur zustimmen. Da an Borreliose erkrankte Menschen in der gesamten Gesellschaft wegen der vielen Falschinformationen noch immer nicht ernst genommen werden, ist es nötig, auf Erkrankte zu hören und nicht etwa, was Schulmediziner mit ihrem Unwissen publizieren. Ich habe nur durch die Informationen in verschiedenen Foren im Internet von Erkrankten gelernt. Von Ärzten hatte ich nach 20 Jahren Erkrankung entweder nur Ratlosigkeit oder Ignoranz erfahren müssen. Besonders hervorheben muss ich, dass sogenannte Vertrauensärzte, die Schlimmste Erfahrung für mich waren.

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    Ute

    Endlich gibt es in Deutschland eine wirklich strukturierte Datenerhebung, und gleich noch eine übersichtliche Auswertung dazu. Ich frage mich seit Jahren warum der BFBD nie so strukturiert vorgegangen ist, aber stattdessen alle engagierten Mitglieder wegbeißt und sich über schlechtes Benehmen profiliert.

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